PERSONAL || ME AND MY FIBRO #1

OPTIE 4.jpg

Dit artikel gaat over de chronische ziekte fibromyalgie die ik heb. Ik noem het vanaf nu fibro in het artikel, want dat is een stuk makkelijker. Het is een hele lastige ziekte om uit te leggen en al helemaal om te begrijpen. Daarom zie ik helaas ook heel veel onbegrip van mensen om me heen. Dat is misschien ook wel de reden waarom ik hier een artikel over wil schrijven. Op het eerste gezicht kun je vaak aan de buitenkant niet zien dat iemand fibro heeft, maar als je wat beter kijkt soms wel. Iedereen ervaart fibro anders en heeft van verschillende dingen last. Ik zal jullie vertellen waar ik last van heb bij deze ziekte, door jullie een dag mee te nemen…

Het is best lastig om te vertellen wat fibro nu precies is, maar ik zal het even kort samenvatten. Het is een vorm van reuma die niet in de gewrichten zit, maar in de spieren en het bindweefsel. Het word ook wel wekedelenreuma of spierreuma genoemd. Fibromyalgie komt voor bij 2% van de volwassen tussen 20 en 60 jaar. Vrouwen hebben tien keer vaker last van deze aandoening dan mannen. Ik zal even vertellen van welke klachten ik (dagelijks) last heb:

  • Chronische vermoeidheid
  • Pijnlijke spieren/gewrichten
  • Stijfheid
  • Slaapproblemen
  • Krachtsverlies
  • Spastische darm
  • Vaak hoofdpijn
  • Concentratieproblemen
  • Tintelingen

daarom neem ik jullie een dag mee om te laten zien waar ik zoal tegen aan loop en moeite mee heb!

1.jpg

OPSTAAN
Ik heb naast fibro ook het Chronische Vermoeidheids Syndroom (CVS), wat inhoudt dat ik eigenlijk de hele dag mij moe en uitgeput voel. Er zitten zo nu en dan goede dagen tussen, waardoor ik iets meer aan kan dan de mindere dagen. Het opstaan is voor mij best lastig. Doordat ik ´s nachts niet in een diep slaap stadium kom, word ik niet uitgerust wakker. Een lichaam moet ´s nachts herstellen van wat zij die dag heeft gedaan. Mijn lichaam moet dat eigenlijk 2x zo hard, maar doordat ik niet goed en diep genoeg slaap, kan zij dit niet. Daardoor word ik wakker met pijn. Het duurt even voordat ik uit bed kan komen en dit is vooral vervelend als ik in de ochtend een afspraak heb staan. Ik zet dan ook altijd mijn wekker een kwartier tot een half uur eerder, zodat ik de tijd kan nemen om uit bed te komen.

KLAARMAKEN VOOR DE DAG
Dan gaan we over naar het volgende waar ik  tegenaan loop op een dag, mijzelf klaarmaken voor de dag. Ik douche mij meestal voordat ik ´s avonds naar bed ga, omdat mij dit ’s ochtends minder goed lukt. Douchen vergt veel energie voor mij, dus als ik mij wel ’s ochtends zou douchen dan zou ik al heel veel energie hebben verbruikt en heb ik minder over voor de rest van de dag. Ik was mij dus, poets mij tanden en doe mijn make-up. Dan ga ik me aankleden en doe ik mijn haar. Dit lijkt misschien normaal voor een ‘gezond’ persoon, maar voor iemand met fibro kost dit allemaal best veel energie. Je gebruikt je armen en je handen en daardoor heb je weer meer last van je spieren en gewrichten. Zo heb ik er ook vaak last van dat spullen uit mijn handen vallen, omdat ik dingen niet goed vast kan pakken. In de ochtend heb ik hier vooral veel last van. Als ik mezelf heb klaargemaakt heb ik eigenlijk al best veel energie verbruikt. Na het klaarmaken ga ik naar beneden.

WANDELEN MET DE HOND
Ik heb een heel lief hondje genaamd Jopke, het is een chihuahua en ik heb hem al bijna 8 jaar! Als ik beneden ben ik het tijd om met hem te gaan wandelen. Mijn vriend is op dit moment bij huis wat heel erg fijn is. .Hij moet in maart/april weer gaan werken. Dit houdt in dat hij ’s ochtends vaak met de hond loopt. Zo kan ik beneden even rustig aan doen, omdat ik net al veel energie heb verbruikt om mezelf klaar te maken voor de dag. Mocht mijn vriend wel aan het werk zijn of een afspraak hebben in de ochtend dan laat ik wel de hond uit. Het rondje wat ik ’s ochtends dan altijd wandel is ongeveer 5 – 10 minuten. De ene keer heb ik hier geen problemen mee en de andere keer gaat dit iets moeilijker omdat ik last van de spieren en gewrichten in mijn benen heb.

3.jpg

ONTBIJTEN
Weer thuis gekomen is het tijd om te ontbijten. Ik eet vaak een broodje, yoghurt met muesli of een cracker als ontbijt. Tijdens het ontbijt probeer ik altijd even te ontspannen en mijn rust te pakken.  Dit is wel even nodig voor de rest van de dag.

HUISHOUDELIJKE TAKEN
Zoals ik al vertelde is mijn vriend momenteel bij huis en dat scheelt ook in de huishoudelijke taken. Zo gaat hij nu stofzuigen, de was zo af en toe aanzetten en hij kookt vaak voor ons. Dat is erg fijn voor de dagen dat ik werk, mocht ik vrij zijn dan doe ik natuurlijk ook wat in het huis. Even een doekje door de kamers beneden en boven en de badkamer. Een wasje draaien en opvouwen en als dat klaar is brengt mijn vriend de was naar boven zodat ik dat niet hoef te tillen. Als ik nou wel ga schoonmaken op een dag dat ik ’s middags moet werken, dan heb ik daar echt moeite mee. Ik krijg dan erg last van mijn spieren en gewrichten, ik voel me heel erg moe (in mijn hoofd en lichaam) en ik kan me minder goed concentreren. Op de vrijdag ben ik altijd/vaak vrij en dan doen we samen de boodschappen. Deze hoef ik niet te tillen, want dat doet mijn lieve vriend voor me.

NAAR HET WERK GAAN
Op de maandag, woensdag en donderdag moet ik om half 12 beginnen op het werk. Ik stap dan om kwart voor 11 op de fiets om naar het station te gaan. Sinds een paar maanden kan ik weer fietsen, dit kon ik voorheen niet omdat ik daar te moe voor was en te pijnlijke spieren en gewrichten voor had. Ik ben dus erg blij dat dit nu wel weer kan. Om 11 uur gaat mijn trein naar Emmen en daar aangekomen moet ik nog ongeveer 10 minuten fietsen. In de trein kan ik altijd even een kwartiertje bijkomen van de eerste 10 minuten en als ik op het werk ben aangekomen moet ik altijd even bijkomen van de laatste 10 minuten fietsen. Op de dinsdag moet ik om 2 uur beginnen met werken en dan ga ik om kwart voor 1 weg van huis en ben ik rond half 2 op mijn werk. Vaak gaat het op maandag en dinsdag nog redelijk goed met fietsen, maar de woensdag en donderdag is vaak wat zwaarder. Dan heb ik er al 2 werkdagen opzitten en dan voelt het soms net op de marathon aan het fietsen ben. Dit is erg vervelend.

WERKEN
Dan is het tijd om aan het werk te gaan. Ik werk bij de kinderopvang en dan bij de Buitenschoolse opvang. Ik haal ’s middags dus kinderen van school. Ik werk 4 dagen in de week, waaronder 3 dagen van half 12 tot 18:00/18:30 en 1 dag van 14:00 tot 18:30. Ik maak 24 uur per week en dat is voor mij ook meer dan genoeg. Meer zou ik ook niet vol kunnen houden vind ik zelf, maar dit is ook het advies van mijn reumatoloog. Als ik om 11:30 moet beginnen ben ik ongeveer een half uurtje onderweg met de auto om kinderen te halen. Als ik om 14:00 moet beginnen dan ben ik een uur en een kwartier onderweg met de auto. Dit is best intensief voor mij. En als ik dan weer terug op de locatie ben gekomen dan is er geen tijd om even bij te komen, want dan staan er +/- 14 kids te wachten voor het fruit eten en om daarna met je te gaan spelen/knutselen/buiten spelen, enz. Het is maar goed dat ik mijn baan zo leuk vind om te doen, anders denk ik niet dat ik het elke keer weer zou kunnen volhouden. Als ik dan om 18:00 of 18:30 vrij ben dan fiets ik weer 10 minuten terug naar het station, een kwartier met de trein en weer 10 minuten op de fiets naar huis. Eenmaal thuis staat daar mijn bord met eten klaar die mijn lieve vriend heeft gekookt. Dit waardeer ik altijd heel erg, want na een dag werken ben ik altijd helemaal kapot.

2.jpg

RELAXEN
Na het eten ga ik vaak even lekker op de bank tv kijken. Ik zou dan ook geen andere dingen meer kunnen doen, want dat kan mijn lichaam dan niet aan. Daarom is het ook vaak zo vervelend als je bijvoorbeeld een verjaardag hebt door de week. Veel mensen begrijpen het dan niet als je af moet bellen, omdat je moe bent en pijn hebt in je lichaam. Ze zien dan vaak niet in hoe vervelend het is voor iemand die wel heel graag wil, maar niet kan. Sommige mensen begrijpen het gelukkig wel en dat zijn vaak de mensen die dichtbij je staan. Die zien je natuurlijk in je goede, maar ook in je slechte dagen. Na het chillen op de bank ga ik lekker douchen en naar bed.

SLAPEN
Dan is het tijd om te gaan slapen, maar voor iemand met fibro gaat dit helaas niet zo makkelijk. We blijven lang wakker en komen niet in een diepe slaap. Ik zelf word vaak wakker ’s nachts. Ook heb ik vaak pijn bij het liggen, mijn schouders, rug, knieeën en benen doen vaak zeer. En doordat ik dan niet kan slapen, lig ik vaak te draaien in bed. Ik heb ook medicijnen om beter te kunnen slapen. Deze neem ik niet elke avond, omdat ik er best wel bijwerkingen van heb. De dag erna ben ik bijvoorbeeld nog lang heel duf en dringen dingen trager tot me door en kan ik me minder goed concenteren. Dit vind ik dan niet fijn als ik op tijd al moet werken.

VRIJE DAG
Als ik een vrije dag heb dan is het niet zo dat ik dan allemaal leuke dingen kan gaan doen. Meestal moet ik bijkomen van die 4 dagen dat ik heb gewerkt. Ik doe het dan overdag rustig aan en blijf wat langer in bed liggen. Wel probeer ik lekker door het park te lopen met mijn hondje. Boodschappen doe ik vaak samen met mijn vriend, ik kan namelijk geen zware tassen tillen. Doe ik dat wel dan heb ik hier een paar dagen last van. Ik krijg dan erge spierpijn en verkramping in mijn spieren. In het weekend heb ik natuurlijk ook zo af en toe een feestje. Ik probeer wel van die dingen te genieten. Het is dan gewoon ook een kwestie van plannen en hopen dat ik een beetje een goede dag heb. Dit merk ik al zodra ik wakker word. En als ik ’s avonds een feestje heb, dan ga ik ’s middags naar bed, anders kan ik het niet volhouden. Het jammere is dat de mensen van buitenaf dit helaas niet zien. Daardoor krijg je weer dat onbegrip, “ze kan wel op een feestje zijn in het weekend, maar niet op een verjaardag door de week“, dat klopt, want dan heb ik al mijn energie opgemaakt tijdens het werken en kan ik niet weer opladen voor de verjaardag. Ik probeer wel sterk te blijven en zo min mogelijk me iets aan te trekken van de mensen om me heen, maar soms is dit gewoon erg moeilijk.

Ik hoop dat ik jullie een beetje een idee heb gegeven van hoe een dag met fibro eruit ziet. Het is elke dag maar weer afwachten hoe ik me voel en wat ik kan doen op een dag. Ik heb wel geleerd, wat vandaag niet komt, komt morgen wel! En daardoor maak ik me niet meer te druk over de dingen die niet helemaal afkomen, zoals het huishouden. Zolang het maar geen zwijnenstal is, dan gaat het wel goed 😉

Ik wil hier binnenkort graag nog een artikel over plaatsen en jullie dan wat meer inhoudelijke uitleg hierover geven. Ook heb ik ongeveer een half jaar lang een revalidatie traject gevolgd in het ziekenhuis en het leek mij wel leuk/interessant om jullie hier het één en ander over te vertellen.

Kennen jullie iemand met een chronische ziekte? Of heb je er misschien zelf één? Hoe ga jij hiermee om? Mocht je nog vragen hebben laat het me weten bij de comments! 

juiste groet

Advertenties

12 gedachtes over “PERSONAL || ME AND MY FIBRO #1

  1. Dit artikel is zo herkenbaar! Ik heb ook CVS en fibromyalgie en herken me in bijna alles wat je zegt. Ik heb ook veel slaapproblemen, o.a. veel wakker worden en te weinig diepe slaap, waardoor ik ’s morgens moe en uitgeput wakker wordt. En zoals je zegt moet de dag dan nog beginnen, een hele opgave voor ons hè? Nadat ik mij ’s ochtends helemaal heb klaargemaakt is mijn energie vaak al op. Bij mij helpt het om in bad te gaan i.p.v. te douchen omdat ik dan alles al zittend kan doen, ook mijn tanden poetsen bijvoorbeeld, wat soms zwaar is voor mijn armen. Momenteel ben ik niet in staat om te gaan werken aangezien ik mijn huishouden nog niet eens kan bijhouden. Ik heb veel respect voor jou dat jij nog 24 uur per week kan gaan werken, maar ik kan me goed voorstellen dat je daar ’s avonds kapot van bent. Gelukkig heb je een lieve vriend die dan voor je kookt en voor je zorgt. Daar heb ik ook wel geluk mee. Op slechte dagen doet mijn vriend het meeste in huis en daar ben ik hem enorm dankbaar voor. Als laatste begrijp ik goed wat je bedoeld met het onbegrip. Ik krijg soms ook de commentaar dat ik bijvoorbeeld in het weekend eens ben gaan shoppen en dan enkele dagen later een uitnodiging moet afzeggen. Volgens veel mensen kan dat niet, maar gelukkig weten wij wel beter. Alles vraagt gewoon ontzettend veel energie waardoor we tijd nodig hebben om te recupereren. Ik vind het fijn dat je dit verhaal hebt gedeeld. Het is toch een steun om te weten dat je niet de enige bent die dit doormaakt. Veel moed! X

    • Bedankt voor je reactie Vanessa!
      En wat vervelend dat ook jij fibromyalgie hebt.
      Het was ook mijn bedoeling om met dit artikel te laten zien dat mensen met fibro niet alleen zijn,
      al voelt dat vaak wel zo. Mensen die het niet hebben kunnen zich moeilijker in je verplaatsen en daardoor
      begrijpen ze de ziekte ook vaak niet. Maar ik heb zelf ervaren dat er best veel mensen zijn met deze onzichtbare ziekte en
      het leek mij wel fijn om aan de hand van mijn Blog die mensen een soort van bij elkaar te brengen. Daarom ben ik ook erg blij met je reactie.
      Groetjes Maaike

  2. Ja Maaike ik snap helemaal hoe jij je voelt. Gelukkig heb je iemand die je helpt en vertroeteld. Geniet van de leuke dingen en luister goed naar je lichaam want de rekening krijg je altijd achteraf. Dikke knuffel.

  3. Ik ben net vandaag mijn blog begonnen over mijn leven met (oa) fibro. Ik herken het volledig ebn ben dan ook blij een medestander hier te vinden. Heel herkenbaar hoe je het allemaal omschrijft.
    Xx

      • Mijn blog heet ikbenesthy. Ik heb alleen nog een voorstel blogje geschreven, maar het is een begin! En inderdaad, dat onbegrip is vreselijk en teleurstellend. Maar deste fijner zijn de mensen en reacties van mensen die het wel (willen) begrijpen. Xx

  4. Hoi Maaike,
    ik ben vandaag voor het eerst op jouw blog terecht gekomen en stuitte meteen op dit zeer herkenbare artikel. Ik denk dat het heel goed is dat je een dag uit je leven hebt beschreven, want (zoals je zelf al zegt) snappen veel mensen niet hoe het is om te leven met pijn. Ik heb zelf chronische rug- en bekkenpijn en heb ook net een revalidatietraject achter de rug. Ik hoop dat jij er net zoveel aan hebt gehad als ik? Ik vond vooral het mentale stuk dat werd aangepakt een eyeopener! Ik schrijf zelf ook over leven met pijn, toevallig gebruiken we allebei hetzelfde thema (alleen ben ik wel jaloers op jouw mooie foto’s!).

    Groetjes, Suzanne

    • Bedankt voor je reactie Suzanne! Chronische rug- en bekkenpijn lijkt me ook vreselijk. Ik heb inderdaad veel aan het traject gehad en zoals jij ook al zegt heb ik ook veel aan het mentale stuk gehad. Bedankt voor het compliment van de foto’s 🙂 ik zal ook even een kijkje nemen op jouw site! Succes met schrijven xx

      • ach ja, zo hebben we allemaal wat! Fijn dat je ook veel aan het traject hebt gehad en leuk als je een kijkje neemt op mijn site uiteraard! x

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s